W dniach 30 września – 2 października 2015 r. odbyła się I Międzynarodowa Konferencja Naukowo – Szkoleniowa w Krakowie pt. „FASD – problem kliniczny i społeczny”
Pierwszego dnia (30.09.2015r.) w Urzędzie Miasta Krakowska odbyła się konferencja prasowa, podczas której zostało podpisane porozumienie pomiędzy Samorządem Województwa Małopolskiego, Prezydentem Miasta Krakowa a Państwową Agencją Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Przedmiotem porozumienia jest podjęcie współpracy w organizacji cyklicznych konferencji naukowych dotyczących zagadnień związanych z występowaniem FASD.
Zgodnie z zapisami porozumienia, realizatorami konferencji są: Miejskie Centrum Profilaktyki uzależnień w Krakowie, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital im. św. Ludwika w Krakowie oraz Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.
Pierwszy października to dzień, który pozwolił zdobyć gruntowną wiedzę na temat FASD. Dzięki obecności zagranicznych gości zostały przybliżone rozwiązania stosowane w innych krajach w ramach terapii dzieci z FASD oraz ich porównanie z polskimi praktykami.
Drugiego października odbyły się sesje: pediatryczno – neonatologiczna, psychologiczno - terapeutyczna, psychiatryczno – neurologiczna oraz opiekuńczo – rodzicielska.
Przedsięwzięcie było skierowane do lekarzy i specjalistów, rodziców, opiekunów i wychowawców dzieci z FASD (ang. Fetal Alcohol Spectrum Disorder, pl. Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych). Wspomniane zaburzenia to skomplikowane i wielowymiarowe zagadnienie. Wspólne spotkanie przedstawicieli wymienionych wyżej środowisk, dały pełen obraz problemu, który ma charakter społeczny a nie indywidualny.
W konferencji wzięło udział 318 uczestników.
Broszura FASD - problem kliniczny i społeczny (pdf)
Zapraszamy do obejrzenia galerii zdjęć z konferencji
Zapraszamy do obejrzenia fotogalerii na stronie Magiczny Kraków
Podczas konferencji wysłuchaliśmy m. in wykładów:
Ekspozycja płodu na alkohol i FASD - prof. Kenneth Warren
Krótka historia Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD): Jak to możliwe, że przez 3 XX wieku FASD nie było znane? Co obecnie wiemy na temat problemu FASD na świecie, a czego w dalszym ciągu musimy się nauczyć?
Teratogenne konsekwencje wynikające ze spożywania alkoholu w czasie ciąży zostały rozpoznane dopiero pod koniec XX wieku, mimo że opracowania nt. zagadnień dotyczących zdrowia w kontekście alkoholu, które pojawiły się we wcześniejszych okresach historii powinny były uświadomić społeczności medycznej istnienie tych niepożądanych skutków. Nasza wiedza w zakresie deficytów związanych z ekspozycją płodu na alkohol zaczęła się pojawiać stopniowo dopiero w ciągu ostatnich 40 lat, podobnie jak świadomość rozpowszechnienia FASD na terenie kilku krajów i w niektórych kulturach. Ilość uwagi poświęcanej FASD jest różna w zależności od kraju i wiąże się z brakiem zrozumienia ryzyka jakim jest narażanie płodu na działanie alkoholu. Pozostaje wiele wyzwań w osiągnięciu pełnego zrozumienia mechanizmów leżących u podstaw FASD, kwestie edukacyjne, polityczne, prawne potrzebne do zapobiegania i leczenia tego bardzo ważnego problemu zdrowia publicznego.
Współpraca międzynarodowa FASD - dr Margaret M. Murray
Wystąpienie było podsumowaniem dotychczasowej międzynarodowej działalności związanej z FASD, w tym działania w ramach Światowej Organizacji Zdrowia i US National Institutes of Health Research Consortium - Inicjatywy Współpracy na rzecz FASD. Wykład kończyło wezwanie organizacji międzynarodowych do współpracy w celu opracowania globalnego programu zdrowotnego dotyczącego FASD.
FASD: Zmiany w mózgu i zachowaniu w ciągu całego życia - prof. Edward Riley
Narażenie na działanie alkoholu w życiu płodowym może mieć katastrofalne skutki dla rozwijającego się organizmu, które przejawiać się mogą m.in. deficytem wzrostu, deficytami poznawczymi i behawioralnymi, zmianami w strukturze budowy mózgu i charakterystycznymi cechami twarzy. Skutki będące wynikiem działania alkoholu na organizm w życiu płodowym określane są jako Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD).
W wykładzie zaprezentowany został przegląd zagadnień związanych z FASD ze zwróceniem szczególnej uwagi na zmiany w mózgu i ich wpływ na zachowanie. Analiza powyższego przeglądu pozwoli również wskazać zakres wyzwań badawczych w danym obszarze. Zostały także przedstawione nowe aspekty, które mogą wpływać na poprawę poziomu diagnostyki i wiedzy z zakresu FASD. Częstym problemem w postawieniu diagnozy z zakresu FASD, są ograniczone informacje dotyczące ekspozycji płodu na alkohol, dlatego też zaprezentowane zostaną badania dot. biomarkerów niosących wiedzę o poziomie ekspozycji organizmu na działanie alkoholu w życiu płodowym. Obecnie jest bardzo niewiele badań, które dotyczą efektów ekspozycji na alkohol w życiu płodowym w odniesieniu do życia w dorosłości. W wykładzie zostały zaprezentowane również rozważania dotyczące wpływu FASD w kontekście zdrowia i funkcjonowania dorosłej jednostki.
Cechy fizyczne FAS – prof. Miguel del Campo Casanelles
Obecnie, wszystkie powszechnie stosowane kryteria diagnostyczne, takie jak wytyczne kanadyjskie, wskazówki pochodzące z Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom oraz Instytutu Medycyny rewidują kryteria określające FASD do spektrum zaburzeń związanych z przedporodowym narażaniem płodu na działanie alkoholu.
Trzy kategorie: Alkoholowy Zespół Płodowy (FAS), Częściowy Alkoholowy Zespół Płodowy (pFAS), Neurorozwojowe Zaburzenia Zależne od Alkoholu (ARBD), wymagają obecności cech fizycznych, które mogą zidentyfikować FAS lub pFAS nawet w przypadku braku informacji dotyczącej ekspozycji płodu na alkohol. Nieprawidłowy wzrost, w tym zmniejszona waga i wzrost, mały obwód głowy oraz określone cechy dysmorficzne definiują FAS; występowanie takich cech jak: krótkie szpary powiekowe, wygładzona rynienka podnosowa, wąska górna czerwień wargowa bądź jej brak, to trzy główne cechy dysmorficzne wskazujące na FAS.
Ponadto badania wykazały również występowanie innych drobnych nieprawidłowości częstych w FASD, a obecność kilku z nich stanowi wzorzec, którego specyfika decyduje o diagnozie i koreluje ze stopniem zaburzenia funkcji poznawczych. Opadanie powiek, hipoplazja środkowej części twarzy, nisko osadzone uszy, nieprawidłowe zgięcia po wewnętrznej stronie dłoni (bruzda w kształcie kija hokeisty), kamptodaktylia oraz inne przykurcze są częścią fenotypu FAS i powinny być oceniane w procesie diagnozy. Identyfikacja tych funkcji poprzez dokładne wyniki pomiarowe i wykorzystanie odpowiednich siatek pomiarowych dla poszczególnych populacji, to aspekty niezbędne do oceny FASD. Wiele z tych cech zidentyfikowano również w modelach zwierzęcych i są one wynikiem wpływu alkoholu na nerwowe struktury pochodne takie jak: czaszkowotwarzowa mezenchyma, niektóre z nich stanowią konsekwencje wcześniejszych dysfunkcji mózgu. Dokonamy przeglądu metodologii w identyfikacji różnic strukturalnych oraz ich znaczenia i wagi zarówno dla FASD jak i badań - w szczególności badań epidemiologicznych, które mają na celu ocenę częstości występowania choroby.
Diagnostyka OUN u dzieci z FASD - prof. dr hab. Andrzej Urbanik
Podczas wykładu przedstawiono wyniki badań ośrodkowego układu nerwowego z zastosowaniem zaawansowanych technik rezonansu magnetycznego (dyfuzja i spektroskopia) u dzieci narażonych na ekspozycje alkoholu w czasie życia płodowego.
Monika Nardzewska - Szczepanik, prof. dr hab. Andrzej Urbanik - Badanie prawopółkulowych funkcji językowych u dzieci z FASD. Badanie dotyczyło oceny u dzieci z FASD prawopółkulowych funkcji językowych takich jak: wnioskowanie z informacji podawanych nie wprost, rozumienie humoru, rozumienie metafor, prozodia językowa.
W badaniach wzięło udział 124 dzieci z FASD i 52 dzieci z grupy kontrolnej. Rozpoznanie było prowadzone na podstawie oceny dysmorfii pierwszorzędowych. Ocena była możliwa dzięki wsparciu i pomocy prof. K. L. Jonesa i E. Rileya. Grupa była zróżnicowana wiekowo i pod względem płci. Wszystkie dzieci wykonywały test Wechslera, testy z baterii RHLB-PL. Następnie wykonano MR i HMRS. Do analizy statystycznej zastosowano analizę kowariancji ANCOVA. Dzieci z grupy klinicznej uzyskiwały gorsze wyniki we wszystkich testach baterii RHLB-PL. Nawet wtedy, kiedy IQ uzyskane w badaniu testem Wechslera było w normie, wyniki testów językowych w grupie FASD w sposób istotny różniły się statystycznie od wyników uzyskanych przez dzieci z grupy kontrolnej. Ocena prawopółkulowych funkcji językowych może pomóc w zrozumieniu deficytów rozwojowych u dzieci z FASD. Wykorzystanie baterii RHLB – PL może pomóc polskim psychologom w ocenie neuropsychologicznej dzieci z FASD.
Programy pracy z dziećmi z FASD i ich rodzinami - dr Christie Petrenko
Mimo, że od 40 lat badacze są świadomi negatywnego wpływu alkoholu na rozwijający się w życiu płodowym organizm, to dopiero od 1015 lat prowadzone są badania empiryczne dotyczące programów terapeutycznych i pomocowych dostosowanych do potrzeb osób z FASD. Eksperci opracowali innowacyjne programy, które dawały zadawalające efekty i zostały pozytywnie przyjęte przez rodziny. Większość badań interwencyjnych koncentrowała się do tej pory na przedszkolakach, dzieciach w wieku szkolnym (w wieku od 3 do 12 lat) i ich rodzinach. Programy te dotyczyły umiejętności społecznych, adaptacyjnych, funkcjonowania i samoregulacji zachowania. Badania dowodzą, że programy odpowiednio dopasowane do neuro-rozwojowych problemów dzieci z FASD, mogą być źródłem korzyści dla realizujących je dzieci. Pomimo dotychczasowych osiągnięć, wciąż jest wiele do zrobienie w zakresie dostosowywania programów terapeutycznych i pomocowych odpowiednich dla specyficznych potrzeb i deficytów dzieci z FASD. Nadal brakuje programów terapeutycznych dla dzieci w różnych okresach rozwojowych, takich jak wczesne dzieciństwo, okres dojrzewania i dorosłość. Cykliczne i skoordynowane działania są niezbędne, aby zwiększać rozpowszechnienie i zasięg programów terapeutycznych oraz oceny ich skuteczności w różnych okolicznościach i kulturach.
Pomoc dla dzieci z FASD w ramach publicznej służby zdrowia.
Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii dla Dzieci z FASD w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika jako poszukiwanie modelu diagnozy i pomocy dzieciom z FASD - lek. med. Joanna Boroń-Zyss
Narażenie na alkohol w okresie płodowym nie jest tak rzadkie jak się powszechnie przyjmuje. Badania wykonane na zlecenie PARPA (2005) wskazują, że co 3 kobieta (33%) w wieku 18-40 lat spożywała alkohol w ciąży. Skutkiem toksycznego wpływu alkoholu w okresie płodowym jest uszkodzenie u narażonych dzieci m.in. ośrodkowego układu nerwowego. Uszkodzenia oun warunkują w znacznej mierze obecność u cierpiących na nie osób trudności w sferze emocjonalnej oraz zaburzone funkcjonowanie społeczne, co istotnie modeluje przebieg drogi życiowej i jakość ich późniejszego dorosłego życia. Z badań A. Streissguth wiadomo, że wczesna diagnoza i adekwatna pomoc pomaga dzieciom z FASD lepiej się rozwijać,
a przede wszystkim zapobiega zaburzeniom wtórnym.
Kierując się tą wiedzą w WSSDz im. św. Ludwika w Krakowie powstało Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD. Do tej pory przyjętych zostało ok. 150 pacjentów. Kolejka oczekujących jest długa, co w znaczącej mierze pozostaje w związku z brakiem dedykowanego dla dzieci z FASD systemu pomocy. W obecnym systemie służby zdrowia nie ma przewidzianych procedur na tworzenie specjalistycznych poradni dla dzieci z FASD. Mimo to Centrum świadczy usługi mające na celu diagnozę, terapię, specjalistyczną pomoc dla dzieci i ich opiekunów. Diagnoza wydawana jest przez zespół specjalistów, w skład którego wchodzą lekarze i psychologowie. Struktura i zakres pomocy podlega zmianom, które są konieczne przede wszystkim w związku z potrzebami pacjentów i ich najbliższego środowiska.
Aspekty żywieniowe i ich rola w FASD - prof. Christina Chambers
Badania na zwierzętach wykazały, że żywienie odgrywa ważną rolę w Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD). Wpływ diety na przebieg FASD u ludzi jest dopiero analizowany. Najnowsze doniesienia naukowe wskazują na to, że poziom niektórych mikroelementów jest różny u kobiet, które piją alkohol w ciąży i u tych które nie spożywają napojów alkoholowych w tym szczególnym okresie.. Te różnice osobnicze mogą wpływać na ryzyko wystąpienia FASD u dziecka. Wyniki badania przeprowadzonego na Ukrainie, (w ramach Collaborative Initiative on Fetal Alcohol Spectrum Disorders), wykazały, że niemowlęta, matek które spożywały ilości alkoholu ryzykowne dla prawidłowego rozwoju dziecka, przyjmując jednocześnie suplementy diety w postaci witamin i minerałów, wypadły lepiej w testach neuro-behawioralnych. Oprócz faktu, że bardzo częstą cechą charakterystyczną dla FASD jest niedobór wzrostu u dzieci, istnieje również coraz więcej dowodów na to, że dzieci te mogą być w grupie ryzyka wystąpienia nadwagi lub otyłości w okresie dojrzewania.
Poddaliśmy analizie zachowania żywieniowe dzieci w wieku 2-4 lat zarówno tych, które w okresie płodowym były narażone na działania alkoholu, jak i tych u których nie odnotowano tego faktu. Okazało się, że zwiększony wskaźnik masy ciała skorelowany jest z wyższym reagowaniem na bodźce zewnętrzne w porównaniu z wewnętrznym odczuciem głodu lub sytości u tych dzieci, które były narażone na działanie alkoholu, co sugeruje mechanizm, który może prowadzić do późniejszej nadwagi lub otyłości.
Ocena rozpowszechnienia FASD w Polsce (Projekt Alicja) - Krzysztof Brzózka Dyrektor PARPA
Prenatalna ekspozycja na alkohol jest najczęstszą przyczyną uszkodzeń mózgu i opóźnień rozwojowych. Jednak Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD) jest w Polsce rzadko rozpoznawane, a skala tego problem pozostaje nieznana. W związku z tym, Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych podjęła badania w celu lepszego rozpoznania problemów związanych z piciem alkoholu przez kobiety ciężarne. Badania miały trzy zasadnicze cele:
1) oszacowanie rozpowszechnienia FASD wśród dzieci w wieku 7-9 lat metodą aktywnego poszukiwania przypadków (active case ascertainment approach);
2) analizę wzorów picia alkoholu w czasie ciąży; oraz
3) sprawdzenie przydatności różnych narzędzi w diagnozie FASD i udzielaniu profesjonalnego wsparcia dzieciom z FASD I ich rodzicom.
Idea badań epidemiologicznych opartych na procedurze aktywnego poszukiwania przypadków została zaczerpnięta z projektu WHO, które to rozpoczęło International Collaborative Research Project on Fetal Alcohol Spectrum Disorder in east Europe w 2011 roku.
W celu oszacowania rozpowszechnienia FASD wśród polskich 7-9-latków, badania pre-screeningowe (I etap projektu) zostały przeprowadzone w 133, losowo wybranych zwykłych i specjalnych szkołach. W badaniach screeningowych (II etap) wzięło udział 280 dzieci (54% z wyłonionej w I etapie badań grupy ryzyka; 60% chłopców). W końcowych analizach ogólna liczba dzieci z wylosowanej próby (N=2500) była podstawą do obliczeń epidemiologicznych. Uzyskane wyniki wskazują, że rozpowszechnienie FASD jest nie mniejsze niż 2%, a w tym: 0,4% to przypadki Płodowego Zespołu Alkoholowego (FAS).
Przeprowadzone badania wyraźnie pokazują, że zaburzenia neurorozwojowe wynikające z prenatalnej ekspozycji na alkohol są poważnym problemem z perspektywy zdrowia publicznego. Opracowanie i wdrożenie odpowiednich procedur oraz zapewnienie dostępności profesjonalnej diagnozy FASD oraz wsparcia dla osób chorych, jest pilną potrzebą wymagającą aktywności i współpracy resortów zdrowia, edukacji i pomocy społecznej.
Koordynacja działań diagnostycznych i terapeutycznych wokół dziecka z FASD - Małgorzata Tomanik
Brak dobrze zorganizowanego system diagnostyczno - terapeutycznego stwarza poważne kłopoty dla rodzin wychowujących dzieci i młodzież z FASD. Wiele rodzin nie ma dostępu do wczesnej diagnozy a w związku z czym ich dziecko nie otrzymuje wczesnej interwencji terapeutycznej. Oprócz braku dostępu do odpowiednich serwisów, rodziny borykają się z trudnościami wychowawczymi związanymi z prezentującymi się objawami pierwotnymi i wtórnymi. Ryzyko wystąpienia niepożądanych objawów wtórnych może być zredukowane a nawet wyeliminowane wtedy kiedy zwiększy się zrozumienie problematyki FASD wśród społeczeństwa i profesjonalistów oraz wtedy kiedy odpowiednie działania diagnostyczno-terapeutyczne zostaną powszechnie wprowadzone. W czasie tej prezentacji została przedstawiona złożoność diagnozy FASD w ciągu życia jednostki, omówiona została rola zespołu diagnostycznego i terapeutycznego oraz potrzeba współpracy miedzy wszystkimi dyscyplinami związanymi z FASD w taki sposób aby dziecko i jego rodzina otrzymali odpowiednie wsparcie.
Opieka nad noworodkiem z FAS- specyfika - dr n. med. Ewa Głuszczak-Idziakowska
Intoksykacja płodu alkoholem prowadzi do wielu zagrażających życiu noworodka powikłań. Noworodki te rodzą się często przedwcześnie, z cechami hipotrofii wewnątrzmacicznej i mają wyższy wskaźnik zachorowalności i śmiertelności. Każdy noworodek, urodzony z podejrzeniem FAS powinien być objęty profesjonalną opieką lekarską i pielęgniarską dostosowaną do jego stanu. Personel medyczny powinien rutynowo zbierać od matek wywiad ukierunkowany na informacje dotyczące profilu spożywania alkoholu.
Diagnoza neuropsychologiczna dziecka z FASD - prof. dr hab. Aneta Borkowska
Dzieci z FASD z powodu prenatalnej ekspozycji na alkohol mają różne uszkodzenia przede wszystkim OUN. Uszkodzenia te są zależne od dawki alkoholu jakiej użyła matka, od czasu ekspozycji i od tzw. czynników medycznych zależnych od matki czyli np. odżywiania, palenia papierosów, przyjmowania leków czy ogólnie tzw. stylu życia zwłaszcza
w okresie ciąży. Ponieważ uszkodzenia te powstają w różnych momentach rozwoju w okresie prenatalnym, część struktur może być uszkodzona (matka piła alkohol), a część nie (matka zachowywała abstynencję). Rozwojowy charakter zmian
w OUN utrudnia prowadzenie procesu diagnostycznego. Wskaźniki trudności mogą być słabo czytelne, między innymi dlatego, że dziecko w toku życia wypracowało wiele zachowań adaptacyjnych i kompensacyjnych. Badanie utrudnia brak testów neuropsychologicznych w Polsce.
Terapia dzieci z FASD w rodzinach adopcyjnych - Romualda Ulasińska
FAS to jeden z największych strachów rodziców adopcyjnych. Obserwują swoje dziecko, jego zachowanie, „nadpobudliwość” a nie znając dokładnie jego historii, powstaje w nich pytanie czy nie pochodzi ona z jego życia prenatalnego. Boją się o przyszłość dziecka i swojej rodziny. Rodzice adopcyjni, którzy trafiają do terapii z powodu różnych trudności mówią, że dziecko zostało im przekazane jako zdrowe, a potem dowiadują się, że jest dotknięte syndromem FAS. Przeżywają różne emocje – zaskoczenia, rozczarowania, żalu, złości. Często sami poszukują informacji, sprawdzają objawy i porównują zachowanie swojego dziecka do opisu. W innych przypadkach problemy emocjonalne dziecka są zbyt łatwo wyjaśniane przez przypuszczenia, że trudności dziecka wywodzą się stąd, że matka biologiczna używała alkoholu w okresie ciąży. FAS staje się „prostym” wyjaśnieniem a pomijane są inne aspekty rozwojowe, emocjonalne, relacyjne. W wystąpieniu przekażę Państwu przykłady z praktyki terapeutycznej, które ilustrują w jaki sposób zagadnienie FAS pojawia się w terapii rodzin adopcyjnych i zastępczych, które zgłosiły się do Ambulatorium Terapii Rodzin z powodu różnych problemów.
Wpływ traumy wczesnodziecięcej na rozwój dziecka z FASD - dr Grzegorz Iniewicz
Opis mechanizmów traumy wczesnodziecięcej nie jest prosty ze względu na jej kontekst rozwojowy. Można jednak stwierdzić, że stopień doświadczania traumy uzależniony jest zarówno od samych czynników traumatyzujących jak też mechanizmów chroniących. Ostateczne konsekwencje traumy będą więc wypadkową zadziałania różnych mechanizmów. Dla pełnego opisu trzeba tu jeszcze wymienić grupę czynników ryzyka, które będą zwiększały prawdopodobieństwa powstania negatywnych konsekwencji traumy, do których możemy zaliczyć FASD. Podczas wystąpienia zostaną poddane analizie wzajemne relacje pomiędzy wymienionymi czynnikami u dzieci z rozpoznaniem FASD.